ch wurde 1969 in München mit einer körperlichen Behinderung geboren – Morbus Crouzon Syndrom. Dies hatte bis zum Alter von 19 Jahren über 40 Operationen zur Folge.

aub kam ich auf die Welt, weil beide Mittelohren nicht angelegt waren. Erst nachdem ein wichtiger Teil des Schädelwachstums abgeschlossen war, im Alter von etwa 5½ Jahren, konnte dies operiert werden. Auch wenn dadurch eine geringe Verbesserung der Hörfähigkeit erreicht werden konnte, war über viele Jahre das Hören selbst mit einer Knochenleitungs-Hörbrille immer noch sehr mühsam für mich. Durch die Implantation eines Knochenleitungshörsystems mit anschließender Regeneration der auditiven Verarbeitung durch ein geplantes Hörtraining besteht für mich nun zum ersten Mal in meinem Leben eine echte Perspektive der Teilhabe.

m Ganzen dominierte die medizinische Rehabehandlung mit teils langen Krankenhausaufenthalten meine ersten 20 Lebensjahre, so dass ich in dieser prägenden Zeit gezwungen war, ein sehr isoliertes Leben zu leben. Viele Erfahrungen, wie sie die meisten jungen Menschen machen können, blieben mir unerreichbar.

ach der Schule absolvierte ich eine Ausbildung zur Druckvorlagenherstellerin in einem Berufsbildungswerk in Nordrhein-Westfalen. Dieser Beruf wurde prompt von der Computertechnologie überholt, so daß ich im Anschluß die Fachhochschulreife im Bereich Pädagogik/Psychologie erwarb.

eit ich denken kann, mußte ich zäh sein, wie altes Leder, während ich das Beste versuchte, um dennoch ein konstruktives Leben zu führen.

n der Zeit der Ausgeschlossenheit wollte sich immer wieder eine bittere Kleingeistigkeit ausbreiten. Daraus die antreibende Lebensfreude dennoch soweit hervorzulocken, dass sie von selber wieder fließen kann, ist nicht einfach. Und angesichts dessen bleiben die meisten irgendwo auf ihrem Weg erschöpft und mutlos liegen, oder kreisen fortwährend in einem inneren Hamsterrad. Die Erfahrungen haben wir meist als Trauma und als Geschichten daß "die Welt nun mal so ist" verinnerlicht – und sorgen somit selbst für ihre Weiterführung im Außen. Mit liebevoller Hilfe und einer doppelten Portion Zähigkeit ist es mir gelungen, diesem Teufelskreis viel von seiner Kraft zu nehmen.

ie oben erwähnte Zeit der Isolation hinterließ in mir eine brennende Sehnsucht und Lust nach so vielem! Heute schmecke ich das Leben in vollen Zügen, bewußt und mit ganzer Hingabe. Ich genieße es, mich zu spüren, in meinem Körper, auf dieser Erde. Und ich liebe es frei zu sein, den offenen Raum um mich zu fühlen, den Wind und die Sonne auf der Haut…

in Freund erzählte mir, daß spirituelle Tibeterinnen eher im Unsichtbaren wirken, in einsamer Meditation auf der geistigen Ebene. Das finde ich toll – wäre aber momentan nichts für mich! Ich möchte die Jahre des effektiven Alleinseins, die ich schon erlebt habe, hinter mich lassen – und die Welt umarmen.

ie medizinischen Rehabilitationsmöglichkeiten haben sich für Menschen mit Morbus Crouzon-Syndrom in den letzten Jahren wesentlich verbessert. Bereits seit vielen Jahren gibt es an der Universitätsklinik Würzburg, in der Pädiatrischen Neurochirurgie sehr gute Behandlungsmöglichkeiten. In der Regel werden die Kinder bereits im Alter von etwa 3 bis 4 Jahren operiert. Mir wurde gesagt, das die meisten es noch vor Schuleintritt nach 2 bis 4 Operationen überstanden hätten und dann ein weitestgehend normales Leben führen könnten.